Associations de patients
Engagées dans le soutien et la diffusion d’informations, plusieurs associations œuvrent aux côtés des patients atteints de la dystrophie musculaire de Duchenne.
Association AFM-Téléthon
Quelles sont les missions de l’association AFM-Téléthon ? ¹
GUERIR
La priorité de l’Association est d’accompagner les patients atteints de maladies neuromusculaires, des pathologies rares, évolutives et invalidantes comme la dystrophie musculaire de Duchenne.
Pour atteindre son ambition, elle crée des laboratoires pour la mise au point de thérapies innovantes et développe des outils afin de faire progresser la compréhension des maladies.
AIDER
L’AFM-Téléthon s’engage à aider les malades et les familles à réaliser leur projet de vie. L’association s’engage pour l’accès au diagnostic et à des soins adaptés à l’accompagnement de proximité, en privilégiant la recherche de solutions innovantes et la réponse aux besoins des malades.
COMMUNIQUER
La communication vise à améliorer la connaissance sur les maladies rares, longtemps ignorées et encore méconnues, à partager et expliquer les avancées de la recherche et les progrès thérapeutiques. Elle vise aussi à diffuser au plus large la parole des patients et des aidants et mobiliser le plus grand nombre pour faire avancer la lutte.
Les laboratoires AFM-Téléthon ²
Pour accélérer l’innovation thérapeutique pour la dystrophie musculaire de Duchenne et les autres maladies rares, l’AFM-Téléthon a créé le laboratoire Généthon, dédié à la thérapie génique des maladies rares et l’Institut de Myologie, centre d’expertise en myologie.
Créé en 1990, pionnier dans le domaine de la génétique et de la thérapie génique, Généthon est engagé dans toutes les étapes de la mise au point de thérapies géniques pour les maladies rares.
L’Institut de Myologie est né en 1996 sous l’impulsion de l’association. Ce pôle d’expertise coordonne, autour du malade, la prise en charge médicale, la recherche fondamentale, la recherche appliquée, la recherche clinique et l’enseignement. C’est un centre de référence international qui participe à de nombreux essais et études cliniques concernant principalement les maladies neuromusculaires mais également les lésions musculaires liées au sport de haut niveau ou au vieillissement.
AFM-Téléthon engagée dans la dystrophie musculaire de Duchenne 3
L’AFM-Téléthon a créé des réseaux de proximité pour soutenir au quotidien les personnes touchés par la myopathie de Duchenne partout en France afin d’améliorer la qualité de vie et limiter le risque de complications et de situations d’urgence.
Les délégations départementales : assurent une proximité et un soutien.
De nombreux bénévoles représentent l’AFM-Téléthon au niveau départemental afin d’apporter un soutien de proximité auprès des malades et de leurs proches. Ils contribuent à la diffusion d'informations, la prévention et à la lutte contre l'isolement grâce à leur écoute.
Le groupe d’intérêt : Myopathies de Duchenne / Becker
L'AFM-Téléthon a mis en place un groupe d'intérêt dédié aux myopathies de Duchenne / Becker, regroupant des personnes partageant des préoccupations communes et ayant acquis une expertise sur ces maladies. Cette expertise est partagée avec les familles et confrontée aux avis des médecins et des scientifiques, dans le but de favoriser l'avancement de la prise en charge médicale.