« La famille, au cœur des soins »
À l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à la dystrophie musculaire de Duchenne, célébrée le 7 septembre 2025, Italfarmaco s’associe à la communauté mondiale pour mettre en avant le thème de cette année : « La famille, au cœur des soins ».
Vivre avec la dystrophie musculaire de Duchenne constitue un défi quotidien, en raison de la progression de la maladie et de ses impacts sur la vie des patients. Cette année, l’accent est mis sur le rôle central de la famille dans ce parcours. Parents, frères et sœurs, grands-parents et proches sont essentiels : ils apportent soutien affectif, aide au quotidien et accompagnement dans l’accès aux soins et à l’inclusion sociale.
Chaque année, environ 1 garçon sur 3 300 naît avec la dystrophie musculaire de Duchenne, soit 150 à 200 nouveaux cas en France. Bien qu’il n’existe pas encore de traitement curatif, des soins adaptés permettent d’améliorer la qualité de vie et d’allonger l’espérance de vie, qui peut atteindre 40 ans et plus.1 Dans ce contexte, l’implication de la famille est déterminante à toutes les étapes de la maladie, de l’enfance à l’âge adulte.
L’engagement d’Italfarmaco
À l’occasion de cette journée, Italfarmaco a réuni ses équipes dans l’ensemble des pays du groupe autour d’une campagne symbolique et fédératrice. Par nos initiatives et communications, nous contribuons à renforcer la connaissance de cette maladie rare et à promouvoir les droits, l’inclusion et la qualité de vie des personnes concernées.
Référence :
- Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) 2019 – Dystrophie musculaire de Duchenne.
