RARE à l’écoute & Italfarmaco – Replay Live patient : « Grandir avec un projet de vie : vers une vie active avec la DMD »

La web-émission réunira un plateau pluridisciplinaire autour de témoignages de terrain et d’expertises croisées. Elle abordera notamment :

• Le rôle du médecin en Médecine Physique et de Réadaptation (MPR) dans la co-construction d’un projet de vie actif, en lien avec l’impact positif des réseaux sociaux (Dr N. Hadouiri, médecin MPR et créatrice de contenu santé).
• Les leviers psychologiques qui aident les jeunes à se projeter positivement dans l’avenir (Madame S. Boursange, psychologue clinicienne – Hôpital Necker, Paris),
• L’importance d’un accompagnement ergothérapique précoce et adapté pour favoriser l’autonomie (Madame B. Moyer, ergothérapeute – Hôpital de la Timone, Marseille),
• L’importance d’une coordination éducative, sociale et médicale, notamment lors de la transition vers l’âge adulte.

Madame J. Malaterre, responsable du groupe d’intérêt Duchenne-Becker à l’AFM-Téléthon, apportera également son éclairage sur l’engagement associatif, moteur essentiel pour créer des conditions favorables à l’inclusion sociale et professionnelle des jeunes atteints de DMD.

Dr J. Ropars, neuropédiatre – CHU Brest, interviendra pour présenter les avancées de la prise en charge et l’organisation des soins, et partagera les espoirs portés par la recherche dans l’amélioration de la qualité de vie des jeunes patients.

Le Live donnera la parole à Monsieur A. Durand, ingénieur en génie civil, influenceur B2B et expert handicap, et d’un jeune patient vivant avec la DMD, pour partager leur défi, leur réussite et leur vision d’un avenir inclusif.

Ce rendez-vous est une opportunité unique pour sensibiliser à la nécessité d’un accompagnement global : éducatif, médical, psychologique et social. Il illustre l’engagement d’Italfarmaco à soutenir des initiatives favorisant l’inclusion et la qualité de vie des personnes vivant avec des maladies rares.