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Dans le cadre de son engagement en faveur des maladies rares, Italfarmaco soutient Horizon DMD, une revue professionnelle qui met en lumière les initiatives portées par les centres experts dans la prise en charge de la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD).
Horizon DMD est réalisée à l’initiative de RARE à l’écoute, 1er média d’influence 100 % dédié aux maladies rares, en partenariat avec la filière de santé des maladies neuromusculaires rares, FILNEMUS.
Cette revue s’adresse aux professionnels de santé des centres de référence et de compétence, avec pour objectif de partager les bonnes pratiques, les retours d’expérience et les innovations organisationnelles mises en œuvre au service des patients atteints de ces maladies rares.
La revue est diffusée sous format papier auprès des centres experts affiliés à la filière FILNEMUS. Elle est également accessible en version digitale sur le site de RARE à l’écoute, permettant un accès élargi à l’ensemble de la communauté médicale impliquée dans les maladies rares neuromusculaires.
Consulter la version digitale des premiers numéros d’Horizon DMD sur RARE à l’écoute :
Horizon DMD n°1 : dédié au site constitutif du centre de référence des maladies neuromusculaires de l’hôpital universitaire Necker-Enfants Malades – Parcours de soins & innovations.
À Paris-Necker, les équipes proposent une prise en charge globale, alliant expertise médicale, suivi psychologique et coordination pluridisciplinaire.
Horizon DMD n°2 : dédié au site constitutif du centre de référence des maladies neuromusculaires de Clermont-Ferrand – Labellisation du centre & innovations.
À Clermont-Ferrand, le centre de référence a retrouvé son statut de centre constitutif depuis fin 2023, témoignant d’un renforcement de son implication au sein du réseau national.
Horizon DMD n°3 : dédié au site constitutif site coordonnateur (adultes) du centre de référence des maladies neuromusculaires du CHU de Marseille – hôpital de la Timone – Transition enfant-adulte : un nouveau départ pour les patients atteints de dystrophie musculaire de Duchenne.
À Marseille, le centre de référence a mis en place un parcours structuré de transition entre soins pédiatriques et adultes pour accompagner les jeunes atteints de dystrophie musculaire de Duchenne vers l’autonomie. Ce dispositif, initié dès l’adolescence, s’appuie sur des outils comme L’Appart et des journées de transfert réunissant équipes pédiatriques et adultes, afin d’assurer une continuité des soins et de préparer le patient à devenir acteur de sa santé.
Horizon DMD n°4 : dédié au site constitutif du centre de référence des maladies neuromusculaires de Toulouse – Harmonisation des pratiques cliniques & RCP nationale.
À Toulouse, la consultation pluridisciplinaire dédiée à la dystrophie musculaire de Duchenne s’est structurée depuis plus de vingt ans. La labellisation du centre en 2012 et l’intégration dans la filière Filnemus ont permis d’harmoniser les pratiques et de renforcer la recherche clinique, en particulier dans les thérapies innovantes. Aujourd’hui, l’accent est mis sur la qualité de vie, la transition adolescents-adultes et l’intégration sociale, faisant du patient un véritable acteur de son parcours de soins.
En soutenant Horizon DMD, Italfarmaco affirme sa volonté d’accompagner les professionnels de santé dans la diffusion d’initiatives innovantes, dans une logique de progrès partagé et d’amélioration continue des parcours de soins pour les patients atteints de maladies rares.
