RARE à l’écoute & Italfarmaco – Saison Podcast : La dystrophie musculaire de Duchenne

Italfarmaco est ravi d’apporter un soutien institutionnel au 1^er Média d’Influence 100% maladies rares « RARE à l’écoute » pour la réalisation d’une saison d’épisodes de podcasts dédiés à la dystrophie musculaire de Duchenne.

Réalisée en partenariat avec la Filière de Santé Maladie Neuromusculaires « Filnemus », cette série, diffusée du 17 septembre au 15 octobre 2024, se compose de cinq épisodes accessibles sur le site internet de RARE à l’écoute.

Dans le premier épisode, intitulé « Qu’appelle-t-on Myopathie de Duchenne ? », le docteur Christine Barnerias, neuropédiatre (Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris), présente les caractéristiques et enjeux de cette maladie rare. Le deuxième épisode, animé par le docteur Caroline Espil, neuropédiatre (CHU de Bordeaux), aborde les défis pour « Diagnostiquer une Myopathie de Duchenne ».

Le docteur Stéphanie Fontaine-Carbonnel, neuropédiatre (Hôpital Femme Mère Enfant, Lyon), se concentre ensuite sur comment « Accompagner les patients atteints de la Myopathie de Duchenne » tout au long de leur parcours de soins. Le docteur Juliette Ropars, neuropédiatre (CHU de Brest), partage, dans le quatrième épisode, les enjeux pour « Prendre en charge la Myopathie de Duchenne ». Enfin, le cinquième épisode met en lumière le témoignage de Madame Jeanne Malaterre, Présidente du groupe d’intérêt Duchenne-Becker à l’AFM-Téléthon, sur le thème « Vivre avec une Myopathie de Duchenne« .

Cette initiative de RARE à l’écoute vise à sensibiliser et à informer en premier lieu les professionnels de santé mais aussi les patients et leurs familles. Italfarmaco est fier de soutenir cette démarche, qui vise à améliorer la compréhension et le dépistage des patients touchés par cette maladie rare.

Pour écouter les épisodes, il vous suffit de cliquer ici.