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Web-émission Live patients : « Myopathie de Duchenne : objectif qualité de vie ! » organisée par RARE à l’écoute en partenariat avec l’AFM-Téléthon.
À l’occasion de la Journée Mondiale de sensibilisation à la myopathie de Duchenne, nous sommes ravis de vous convier à la web-émission Live patients « Myopathie de Duchenne : objectif qualité de vie ! » organisée par RARE à l’écoute en partenariat avec l’AFM Téléthon qui se tiendra en direct le 10 septembre 2024 de 12h00 à 13h00.
La myopathie de Duchenne, également appelée dystrophie musculaire de Duchenne (DMD), est une maladie neuromusculaire génétique rare affectant principalement les garçons, caractérisée par une dégénérescence progressive des muscles. C’est la dystrophie musculaire progressive la plus fréquente chez l’enfant. Il y aurait en France 150 à 200 garçons nouveau-nés atteints de la myopathie de Duchenne chaque année et plus de 3000 personnes atteintes. La prise en charge est symptomatique, pluridisciplinaire et vise à optimiser la qualité de vie mais aussi l’espérance de vie des patients1. Il est donc crucial de les accompagner, ainsi que leurs aidants, dans leur combat quotidien pour préserver leur autonomie. Sensibiliser le grand public et les professionnels de santé à cette maladie rare est fondamental pour favoriser la recherche et optimiser le parcours de soins des patients.
Pour regarder l’émission en intégralité, il vous suffit de cliquer ici.
